Esclerosis Múltiple España (EME) celebra este año su 30 aniversario con tres décadas de trabajo dedicadas a defender los derechos de las personas con esclerosis múltiple, mejorar su calidad de vida y promover la investigación científica. La organización, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, ha evolucionado desde sus inicios hasta consolidar una red estatal que reúne a 37 asociaciones y fundaciones especializadas en esta enfermedad.

La entidad nació en 1996 por iniciativa de representantes de seis organizaciones de personas con esclerosis múltiple de Barcelona, Tarragona, Lleida, Girona, Valladolid y Bizkaia. Desde entonces, ha reforzado la colaboración entre asociaciones y la representación del colectivo, impulsando iniciativas de atención, sensibilización y apoyo a las personas afectadas y sus familias.

La investigación científica constituye uno de los principales pilares de la actividad de Esclerosis Múltiple España. A través de iniciativas como el Proyecto M1, la organización trabaja para ampliar el conocimiento de la enfermedad y favorecer avances que permitan mejorar la vida de las personas diagnosticadas.

En este ámbito, la entidad ha destinado un total de 1.893.018 euros a través de su convocatoria de ayudas a la investigación y del apoyo a la Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple Progresiva.

El aniversario sirve también para poner en valor el camino recorrido y recordar que todavía existen importantes desafíos. Así lo destaca el presidente de la organización, Francisco Del Vas, quien subraya la necesidad de mantener el esfuerzo colectivo para avanzar en la atención y los derechos de las personas afectadas.

“Durante estas tres décadas hemos trabajado para dar visibilidad a la enfermedad, defender los derechos del colectivo e impulsar la investigación. Pero sabemos que todavía quedan importantes retos por delante. Nuestro compromiso es seguir trabajando para que las personas con Esclerosis Múltiple cuenten con los apoyos que necesitan, tengan garantizados sus derechos y puedan afrontar el futuro con más oportunidades y esperanza”, afirma Del Vas.

A lo largo de estos 30 años, Esclerosis Múltiple España también ha reforzado su presencia institucional. En 2005 obtuvo la declaración de Utilidad Pública y, desde 2010, ha estrechado sus vínculos con el movimiento internacional dedicado a la enfermedad.

Actualmente, participa en los órganos ejecutivos de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP). Además, forma parte de organizaciones como la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Plataforma Española de Voluntariado.

Esta red de colaboración permite reforzar la representación de las personas con esclerosis múltiple y promover respuestas coordinadas a sus necesidades, tanto en el ámbito sanitario como en el social. La actividad de EME se estructura en torno a cinco líneas estratégicas que guían su trabajo y sus objetivos para los próximos años.

La primera es la defensa de los derechos y la inclusión, con especial atención a la protección social, el acceso a los tratamientos y los apoyos necesarios para las personas afectadas y sus familias. La segunda se centra en el fortalecimiento del movimiento asociativo, promoviendo la colaboración entre entidades, profesionales, personas con esclerosis múltiple y voluntariado.

La organización también apuesta por la comunicación y la sensibilización para combatir el desconocimiento sobre la enfermedad y facilitar información rigurosa, especialmente a quienes acaban de recibir un diagnóstico. A estas prioridades se suman el impulso a la investigación científica mediante el Proyecto M1 y el fortalecimiento de la sostenibilidad de la propia entidad para garantizar la continuidad de su labor.

La esclerosis múltiple es una enfermedad para la que actualmente no existe una cura definitiva. Por ello, Esclerosis Múltiple España mantiene entre sus principales objetivos impulsar la investigación, mejorar los recursos de apoyo y avanzar hacia una sociedad más inclusiva, en la que las personas afectadas puedan ejercer plenamente sus derechos.

Al cumplir tres décadas de trayectoria, la organización reafirma su compromiso con las personas con esclerosis múltiple y sus familias, así como con las asociaciones que trabajan a diario para responder a sus necesidades.