Aleix, con la camiseta del Real Madrid firmada por Cristiano, su madre Mar, su hermana Carolina y su padre Gonzalo

Aleix es un niño de cinco años de Gondomar que padece Miastenia Congénita VAMP1, una enfermedad muy rara que sólo padece él en España y otras tres personas en todo el mundo. Esta dolencia le impide al pequeño mover los músculos y nervios con normalidad. Además, no tiene la suficiente fuerza para caminar con el andador ni para mover la silla. Tampoco es capaz de levantar los brazos por encima de la cabeza y hasta le cuesta tragar al comer.

Le descubrimos la enfermedad de casualidad al realizarle una genética en Madrid. Desde entonces está medicado. La Seguridad Social nos paga los medicamentos y las terapias, aunque lo llevamos también por privado, pero necesitamos una pequeña ayuda para poder hacer una rampa en las escaleras de casa para subir la silla de ruedas del niño, y adaptar el baño, ya que nuestra casa es antigua”, señala María del Mar Mouriño Barreiro, la madre del menor.

Los padres de Aleix se pusieron manos a la obra y organizaron una gala benéfica para recaudar fondos, no sólo para las necesidades del menor, “sino también para que se investigue esta enfermedad y si otras personas la pueden padecer, que tenga un mejor camino a la hora de pasarla”, apunta Gonzalo Amoedo, padre del pequeño.

La gala, “La Fuerza de Aleix”, se celebrará el próximo 9 de julio en el Pazo Barreiro de Vilaza, desde las 16:00 horas. Cuenta con la colaboración de la Asociación Miñorana de Emerxencia Social. En ella habrá mercadillo, animación infantil exhibiciones de danza, sorteos y conciertos de Ricardo Parada y Los Goonies. La entrada es un donativo de 10 euros para adultos y 5 euros para menores de 5 años.

Pero como la solidaridad viene cuando uno menos se lo espera y de la forma más dispar posible, Mar y Gonzalo contarán con una ayuda extra a la hora de recaudar fondos. Al enterarse de la enfermedad de Aleix, la Peña Madridista La Séptima de Baiona, que acaba de cumplir 24 años, se volcó con la causa y, “nos donó una camiseta del Real Madrid firmada por Cristiano Ronaldo que sortearemos el próximo 3 de septiembre con el número de la ONCE”, afirma emocionado el padre del pequeño. Las rifas para este sorteo se pondrán a la venta esta semana en el Centro Cultural Mañufe y en otros puntos que se adelantarán en los próximos días.

Carolina tiene ocho años y es la hermana de Aleix. Juega con el pequeño al “Mario, y cuando mamá no está o está ocupada con las cosas de casa, yo lo cuido”, comenta la pequeña abrazada a su hermano, que estudia en el CEIP Chano Piñeiro de la villa Condal.

«Al estar tanto tiempo sentado al final las rodillas y la cadera las tiene más acortadas y no se puede poner tan derecho. Lo operarán posiblemente de la cadera y de las rodillas, y, tras la operación, probablemente pueda ponerse de pie, pero también puede empeorar, no lo sabemos, porque no se sabe como evoluciona la enfermedad», finaliza la madre, quien anima a todos a participar en la gala y a adquirir rifas de la camiseta.