Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, que se celebra cada 21 de junio, el porriñés José Manuel Domínguez “Tonono Bike” dio este martes la primera pedalada de su reto personal y social: 6000 km por la ELA. 

Fue en la plaza Arquitecto Antonio Palacios, de donde partió en bicicleta con el objetivo de recaudar por lo menos 6.000 euros para ayudar a los enfermos de ELA y a sus familias, tantos como kilómetros recorrerá durante seis meses visibilizando una enfermedad que afecta a muchas personas.

El alcalde, Alejandro Lorenzo, el concejal de Deportes, Abel Estévez, la concejala de Sanidad, Carolina González, Pilar Guimeráns, representante de AGAELA, familiares y amigos, acompañaron a José en este importante momento.

Coa miña bicicleta e o voso apoio percorrerei o perímetro de España para conseguir fondos que se destinarán na súa totalidade a axudar ás persoas que padecen esta enfermidade”, explicó José, “Sei de primeira man o necesaria que esta axuda para que estas persoas teñan unha vida digna, xa que está a afectar a un familiar e amigo, e penso que somos nós, os que gozamos de saúde, os que dalgún xeito debemos colaborar con eles”.

Por eso José, músico de profesión, dedica la mitad del año a su trabajo y la otra mitad a luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a golpe de pedal. «Estaré entre 4 y 6 meses pedaleando por España y compartiéndolo en las redes sociales a través de TononoBike en Facebook e Instagram», comenta el porriñés .

O que vai facer José é digno de admiración, o seu altruismo e compromiso merece o respaldo de todos e todas, e que en cada pedaleo sinta que dende o Porriño o estamos apoiando”, afirmó Alejandro Lorenzo, “Por iso é necesario que todos e cada un de nós colaboremos na campaña de crowdfunding e difundamos o seu reto para que todo aquel que queira poida sumarse”.

La recaudación de fondos está haciéndose a través de la plataforma de crowdfunding  Migranodearena. La totalidad de lo recaudado se destinará a ayudar a los enfermos de ELA y a sus familias a través de la Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA).

La casa consistorial se ilumina por la ELA

El Concello do Porriño se sumó este martes a la campaña # LuzporlaELA impulsada por AGAELA en colaboración con la Confederación Nacional de Entidades de la ELA ( ConELA) con motivo del Día Mundial de la ELA. Así, la casa consistorial se ilumina en verde junto a decenas de edificios y monumentos de toda España para visibilizar esta enfermedad y apoyar a las personas, concienciando a la sociedad sobre las dificultades que conlleva en el día a día.

Sobre la ELA

A ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 3 a 5 años desde su diagnóstico, pero esto son sólo datos objetivos de la enfermedad. La realidad es que en España cada día se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y fallecen otras tres personas en silencio.

A esto hay que sumar el coste medio de los cuidados de las personas con ELA, que alcanza cifras muy elevadas anualmente, lo que supone un problema económico inasumible para la mayoría de las familias. La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran usualmente el diagnóstico. En España, el tiempo medio desde el primer síntoma hasta el diagnóstico definitivo supera el año.

Por eso, es importante potenciar la innovación y la tecnología, apoyar y fomentar la investigación que nos permitirá encontrar el origen, el diagnóstico rápido y la cura.