CEDIDA

Xoel Fernández es un niño de doce años de Gondomar que padece KAT6A, una enfermedad rara que sufren en España 22 personas y 250 en todo el mundo y que afecta al desarrollo psicomotor y cognitivo de quien la padece.

Sara González es la madre del pequeño que lucha desde hace doce años para su hijo tenga una vida lo más parecida a la de otros niños de su edad. “Cuando nació tuvo un parada cardiorrespiratoria y estuvo un mes en la UCI. Con el tiempo, nos dimos cuenta que el niño no iba al ritmo normal y lo achacaban al problema que tuvo al nacer”, explica la madre, natural de Baiona aunque residente en la villa Condal.

Después de recorrer varios facultativos para saber que es lo que padecía el niño, un médico privado les dice que el menor tenía «algo neuronal». “A raíz de eso le hicieron pruebas y le encontraron Arnold Chiari, una anomalía cerebral que afecta al cerebelo, lo que le producía una hidrocefalia (trastorno cuya principal característica es la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo dentro del cráneo) y lo operaron”, comenta la madre del pequeño.

Pero la operación no dio el resultado que se esperaba y Xoel seguía igual. “No hablaba, no corría, no saltaba, la movilidad era muy torpe. Otros médicos le diagnosticaron malformación en el cerebro y en los testículos, estrabismo, cardiopatía, discapacidad intelectual, pero seguíamos sin saber cual era la enfermedad que padecía mi hijo”, apunta.

Tras años peregrinando por hospitales y médicos, un neurólogo del Álvaro Cunqueiro les daba por fin el nombre de la enfermedad que sufría su hijo “síndrome KAT6A”.  “Cuando te dicen que es una enfermedad de las denominadas raras, se te viene el mundo encima, porque faltan médicos e investigación para tratar estas dolencias”, afirma. Por eso, tras buscar información en internet, encontró la asociación que lleva el mismo nombre que la enfermedad, creada por 22 padres de otros tantos niños que la padecen en España. “Estamos volcados con la asociación Kat6a España en la búsqueda de los 42.000 euros que necesitan al año para que puedan continuar con una investigación con resultados tranquilizadores”, explica esperanzada Sara.

Xoel, que cursa sexto de primaria los lunes, martes y miércoles en el Juan María y los jueves y viernes en el CEIP Mallón, le encanta cocinar. De pequeño no miraba los dibujos en la tele, veía los programas de Karlos Arguiñano. “Le encanta la repostería y cocina conmigo. Él pesa el azúcar o echa los huevos para hacer un bizcocho o una tarta, pero lo que más le gusta, son las patatas a la riojana de Arguiñano”, declara orgullosa la madre del menor.

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