Tras la gala solidaria celebrada al pasado 9 de julio y la campaña de crowdfunding: “Vamos a ayudar a Aleix”, los padres del menor de Mañufe quieren dar las gracias a Mariola, de la Asociación Emerxencia Social Miñorana, y a Jaime Santos Leyenda, de Val Miñor Diario, por organizar ambos actos y apoyar a la familia en mejorar, en la medida de lo posible, la vida del pequeño.
“Con el dinero recaudado en la gala y en la campaña de crowdfunding, vamos a adaptar el baño y hacer una rampa de acceso a casa para subir la silla de ruedas del niño. Lo que nos sobre, lo donaremos al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para que investigue la enfermedad de Aleix”, explica María del Mar Mouriño Barreiro, la madre del menor.
María del Mar recuerda que quien quiera aún puede adquirir hasta el sábado 3 de septiembre, día del sorteo con el número de la ONCE, en el Centro Cultural de Mañufe, rifas para el sorteo de la camiseta del Real Madrid firmada por Cristiano Ronaldo y donada por la Peña Madridista La Séptima de Baiona, “a quienes también les queremos dar la gracias, así como a todas las personas que nos han apoyado y ayudado con sus donativos”, señala.
Aleix es un niño de cinco años de Gondomar que padece Miastenia Congénita VAMP1, una enfermedad muy rara que sólo padece él en España y otras tres personas en todo el mundo.
Esta dolencia le impide al pequeño mover los músculos y nervios con normalidad. Además, no tiene la suficiente fuerza para caminar con el andador ni para mover la silla. Tampoco es capaz de levantar los brazos por encima de la cabeza y hasta le cuesta tragar al comer.