El próximo 8 de septiembre se celebra el “Día Mundial de la Fibrosis Quística”. Con tal motivo, la Asociación Gallega de esta cruel enfermedad organiza numerosas actividades y una andaina solidaria en Baiona.

  • Este año como novedad, la organización ha decido que sean dos días de actividades, los domingos, 1 y 8 de septiembre.Domingo 1. Plaza del Concello. Todo el día:Juegos de Mesa de la mano de El Patio de Mi Casa.
  • Pasacalles y photocall realizado por la Legión 501 (los personajes de la Guerra de las Galaxias).
  • Hinchable para los más pequeños de Festa a Esgalla.
  • Teatro «Zona en Obras» de Bráis das Hortas.
  • Zumba con Toni y Saúl de ToniPilates.
  • Música de la mano de Manuel Olegario y Jaime Vilas con sus acordeones.
  • Los músicos Rubén de Lis y Dani Costas.
  • Baile de la mano de Dando la Nota y LDanzia.

Además, durante todo el día se realizarán numerosos sorteos de magníficos productos donados por los comerciantes de la zona que, con un poco de suerte, pueden ser vuestros adquiriendo las rifas solidarias que estarán disponibles en la mesa de la asociación durante ese día.

El recorrido de los pasacalles de la Legión 501 será a las 11:00 salida del Pabellón de Deportes dirección Concello, pasando por la calle Diego Carmona, Carabela A Pinta y Plaza del Concello, donde estará disponible un Photocall para poder sacar fotos con los personajes de la Saga.

Domingo 8. Plaza del Concello:

Andaina solidaria a favor de la Asociación Gallega de FQ con la colaboración del Club Cornelios.

  • Se realizará el mismo día Mundial de la Fibrosis Quística. Saldrá de la plaza del Concello a las 10:30 horas. Para participar hay que inscribirse en el siguiente enlace: Inscripciones o media hora antes en la mesa de la asociación el mismo día.
  • Entre los participantes se sortearán magníficos regalos donados por los comerciantes de la zona al finalizar la andaina y podrán disfrutar de una degustación de Rosca donada por Tu Pana Obrador.

Dos días para pasar en familia disfrutando de numerosas actividades deportivas, lúdicas y culturales con un magnífico objetivo, solidarizarse y ayudar a dar a conocer la Fibrosis Quística (enfermedad genética y degenerativa que afecta principalmente al aparato digestivo y respiratorio), recaudar fondos para mantener los servicios que la Asociación Gallega de Fibrosis Quística que ofrece a las personas con Fibrosis Quística y sus familias (fisioterapia a domicilio, asesoramiento social, psicológico,…), para reclamar Unidades de Referencia en la comunidad gallega y que no se demore la financiación de medicamentos de última generación y por consiguiente, su rápido acceso a las personas que lo necesitan, medicamentos que llevan aprobados por la FDA en EEUU desde el 2015 y por la EMA en Europa desde el 2016 y que a día de hoy en España sigue pendiente de financiación.

Fibrosis Quística:

La fibrosis quística (abreviatura FQ) es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y es un trastorno potencialmente mortal; los pacientes suelen fallecer por infecciones pulmonares debido a Pseudomonas o Staphylococcus.

Es producida por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). Esta proteína interviene en el paso del ion cloro a través de las membranas celulares y su deficiencia altera la producción de sudor, jugos gástricos y moco. La enfermedad se desarrolla cuando ninguno de los dos alelos es funcional. Se han descrito más de 1500 mutaciones para esta enfermedad, la mayoría de ellas son pequeñas deleciones o mutaciones puntuales; menos de un 1 % se deben a mutaciones en el promotor o a reorganizaciones cromosómicas.