Hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que une bajo el mismo paraguas a todas las organizaciones que forman esta comunidad a nivel mundial, como la Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO), con el fin de reivindicar derechos y visibilizar los trastornos de la coagulación de la sangre.

Bajo el lema Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo, desde estas entidades que representan a las personas con coagulopatías ponen el foco en el impacto que tuvo sobre ellas la pandemia del COVID-19. En palabras de Laura Quintas, presidenta de AGADHEMO “vimos como se retrasaron as consultas, as cirurxías, os tratamentos… producindo un impacto directo no retraso de diagnósticos e terapias nas persoas con hemofilia”.

En Galicia hay alrededor de 300 personas con hemofilia y más de 500 con otras coagulopatías congénitas. Desde AGADHEMO nos recuerdan que en todo el mundo sólo el 25% de las personas que tienen estas coagulopatías tienen acceso a tratamientos. Según comenta Laura Quintas “a realidade de España e Galicia é diferente, pero insistimos en que se siga investigando en hemofilia e tamén no resto de coagulopatías menos comúns que, a día de hoxe, non teñen tratamento como ocorre con EvW, Déficit I, V, por exemplo”.

La importancia de que el paciente tenga una atención integral, que unifique tanto la accesibilidad a tratamientos y nuevas opciones terapéuticas como también la comunicación entre los espacios sanitario y social es otras de las reivindicaciones de AGADHEMO. Según Quintas “non somos só persoas con hemofilia, somos persoas con familia, con traballos, que acoden a escola e que, ademais, ten unha enfermidade”.

Una conmemoración a través de las redes sociales

Este año, con la pandemia de COVID-19 en curso, las entidades representativas de la hemofilia no pueden conmemorar Día Mundial el 17 de abril de manera presencial, por responsabilidad individual y colectiva, a la espera de que llegue la vacunación a todas las personas.

Como ya hicieron durante el año pasado, quieren visibilizar este día a través de las redes sociales Facebook y Twitter en la que invitan a todas las personas para que se unan subiendo una foto vistiendo de color rojo y acompañándola con las etiquetas # DíaMundialHemofilia # MasKHemofilia y también # EvW #Hemofilia, # MujeresConCoagulopatías.

AGADHEMO

La Asociación Galega de Hemofilia, entidad que forma parte de COGAMI, declarada de Utilidad Pública segundo la Orden de 18 de octubre  de 2010, presta servicios a las personas con hemofilia y otras coagulopatías desde hace más de 30 años en Galicia, como son información y asesoramiento, formación, voluntariado, representación institucional, comunicación y difusión

Para más información, pueden contactar en el teléfono 661 558 420 o consultar la web de AGADHEMO.