Co gallo da conmemoración do Día Mundial da Fibrose Quística, o 8 de setembro, dende a Asociación Galega de Fibrose Quística (entidade membro da Confederación Galega de Persoas con Discapacidade) queren conmemorar esta data organizando actividades lúdicas e deportivas no concello de Baiona.

Estas actividades vanse desenvolver o domingo, 2 de setembro, dende a Praza do Concello, iniciando ás 10:30 horas e rematando ás 21:00 horas con sorteos de agasallos.

Ás 10:30 horas partirá a Andaina Solidaria de 10 kms. Para participar hai que inscribirse na páxina web HYPERLINK “Cornelios“, sendo o Club Cornelios xunto co concello de Baiona, dous organismos colaboradores. Tamén é posible inscribirse o mesmo día media hora antes.

Ás 10:40 horas, iniciará a Carreira de orientación, na que tamén é preciso inscribirse a través da web HYPERLINK “Cornelios” ou media hora antes do inicio dende a Praza do Concello.

Na Praza do Concello tamén será posible degustar rosca e bica e asistir a unha exhibición de maxia pola mañá, mentres que a partir das 16:00 horas, están programadas actuacións musicais, baile, desfile da saga da Guerra das Galaxias, inchables para os pequenos e un photocall.

Día para a reivindicación

Aínda que a xornada vai ser lúdica, tamén estará moi presente a reivindicación. Dende a Asociación Galega de Fibrose Quística queren darlle visibilidade a esta doenza e reclaman a creación de Unidades de Referencia na comunidade de Galicia e o financiamento dos novos medicamentos que seguen sen ser financiados por España.

É o caso do medicamento Orkambi, autorizado pola Axencia Europea do Medicamento hai tres anos, pero que os pacientes non poden tomalo porque agardan a que o Ministerio de Sanidade e o laboratorio cheguen a un acordo co prezo.

A Asociación Galega de Fibrose Quística adianta que será unha das entidades que viaxen o día 8 de setembro a Madrid para asistir á concentración, ás 11:00 horas, fronte ao Ministerio de Sanidade (Paseo del Prado, 18) e á das 13:00 horas fronte á sede do laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3).

Nesta concentración, dende o movemento asociativo exixen o financiamento urxente destes medicamentos para que poidan empezar a subministrarse o antes posibles nos pacientes que os precisan.