FOTO MRCYB // Imagen de archivo.

Este fin de semana “Asem Galicia” competirá por primera vez con su equipo de vela adaptada en la regata Príncipe de Asturias, organizada por el Monte Real Club de Yates de Baiona y la Escuela Naval Militar de Marín.

El equipo Asem Galicia a bordo un Delher 47 SQ, una embarcación muy segura, pero de alto rendimiento deportivo, cedida por el comodoro del Monte Real, formará parte de la flota ORC OPEN. Con ella disputarán dos recorridos costeros en las jornadas del sábado 4 y el domingo 5 de septiembre.

Los alumnos de la escuela de vela adaptada César Maquieria, Florencio Sobrino, Julia Veiga y Pablo Simal formarán parte, junto con tres entrenadores del club baionés, de una tripulación inclusiva y diversa. Un equipo que buscará que su primera participación en esta histórica regata sea todo un éxito deportivo, pero sobre todo, que sea un ejercicio de inclusión de personas con discapacidad, de revelación del potencial del deporte adaptado y una muestra de la labor de la asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares.

Los miembros del equipo de vela adaptada de Asem Galicia se iniciaron en la práctica de este deporte en 2017 dentro del programa “Vela para todos” del MRCYB y desde entonces han estado entrenando con regularidad en los periodos de actividad de la escuela. Pero no sólo formándose en técnicas de navegación, nociones de meteorología o seguridad, sino que también han participado en otras actividades organizadas por los profesionales del club, como los seminarios y programas divulgativos de vela adaptada. La evolución de los alumnos avanzó temporada a temporada hasta llegar a realizar un reto cardinal nunca antes ejecutado con los Gos 16, los barcos de vela ligera adaptados de la escuela: la circunnavegación de las islas Estelas en abril de 2019. La llegada de la pandemia COVID-19 supuso un parón en la planificación deportiva para los usuarios de Asem Galicia, pero, además, las medidas de confinamiento y la congestión del sistema sanitario, tuvieron un enorme impacto en las personas con discapacidad y con patologías previas.

La vuelta a navegar en las aguas de la bahía de Baiona tendrá como colofón en esta temporada la primera participación del equipo Asem Galicia en una de las regatas más destacadas del panorama náutico español. Un hito que supone no sólo poner a prueba las habilidades y conocimientos aprendidos en las cuatro temporadas que el equipo lleva entrenando en la escuela de vela adaptada del MRCYB, sino la posibilidad de cumplir una meta muy esperada. Y con ella, abrir las puertas a nuevos proyectos que permitan seguir derribando barreras y prejuicios hacia las personas con discapacidad en la construcción de una sociedad diversa, plural y equitativa.

Asem Galicia es la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, una entidad sin ánimo de lucro, nacida en 1995 para apoyar, informar y orientar a las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y su entorno social, así como para contribuir a la difusión y sensibilización sobre estas patologías y sus consecuencias. Desde 2010 está declarada como entidad de utilidad pública por la Xunta de Galicia.

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de patologías tanto hereditarias como adquiridas que afectan al músculo, a la unión neuromuscular, al nervio periférico o a la motoneurona espinal. Su principal característica es una debilidad muscular progresiva. En general son desórdenes crónicos que pueden debutar en cualquier momento de la vida de la persona afectada, desde la infancia a la edad adulta, y que perdurarán toda la vida; son degenerativos, ya que sus efectos avanzan con el paso del tiempo y actualmente incurables.

La pérdida de fuerza muscular limita muchos aspectos de la vida social, laboral, educativa o afectiva de quienes las padecen y en consecuencia provocan una creciente pérdida de autonomía personal y dependencia de un cuidador. En España son más de 60.000 las personas afectadas (tasa de prevalencia global de 0,12%) por alguno de los más de 150 diagnósticos de enfermedades neuromusculares: Steinert,  distrofia Facio-escápulo-humeral, distrofia de Duchenne, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, síndrome de Guillain-Barré, miastenia gravis… Debido a esta gran diversidad están incluidas dentro de las llamadas “enfermedades raras”.