Daniela, una niña de 6 años de Nigrán que lucha contra una enfermedad rara
La familia de Daniela con Daniel Fernández Cerzón

A sus seis años, Daniela sufre una de las enfermedades denominadas raras, el síndrome de Usher, del que tan sólo existen en España otros tres casos conocidos. Sus padres se esfuerzan para encontrar más casos como el de su hija y crear una asociación para reivindicar más investigación sobre esta dolencia, que afecta tanto a la audición como a la visión.

Esta pequeña de Camos, Nigrán, lucha diariamente por llevar una vida normal como la de cualquier otro niño de su edad y ya sabe lo que es la responsabilidad. “Lleva audífonos desde los 9 meses porque tiene una perdida de audición del 60 %, sin ellos escucha, pero tenemos que hablarle un poco alto. Es bastante responsable para su corta edad, ya que se quita los aparatos para ir a la ducha o a la piscina”, explica orgullosa la madre, Diana Alves.

Al poco tiempo de nacer, a Daniela le hicieron una prueba rutinaria de audición. “Dio mal. Me dijeron que tenía Hipoacusia (disminución de la sensibilidad auditiva), pero yo no me quedé tranquila y le hicimos pruebas genéticas. Los resultados demostraron que tenía el síndrome de Usher tipo 2A”, indicó la progenitora.

Ahora, sus padres le están haciendo pruebas de la visión, que por el momento está en perfecto estado. “No está tomando ningún medicamento para la vista. Conforme va creciendo, al llegar a la adolescencia, la puede ir perdiendo poco a poco, aunque esperemos que no lo haga, no lo sabemos”, afirmó Alves.

Pero para dar a conocer esta enfermedad, los padres de Daniela, Diana y Ricardo, cuentan con la labor humanitaria del deportista gondomareño Daniel Fernández Cerzón, que este fin de semana realizó con éxito su segundo reto, de los tres que tiene previstos ejecutar por el síndrome de Usher.

Dani realizó en 24 horas, desde las 20:00 horas del sábado hasta las 20:00 horas del domingo, casi 200 kilómetros corriendo y en bicicleta por Nigrán y Baiona, y así dar a conocer la enfermedad que padece la pequeña Daniela.

Tengo que agradecer el apoyo y ayuda de toda la familia y amigos de la pequeña guerrera que me inspiró en esta lucha. Gracias por estar ahí y por toda la compañía” comentó en las redes sociales el gondomareño quien también indicó que, “esto no acaba aquí, mi labor durará unos meses más, pero la lucha de todos los guerreros y guerreras durará toda su vida. Sigamos dando a conocer el Síndrome de Usher. En el mundo no hay enfermedades invisibles sino que están aún por conocer. Ojalá algún día se estudie esta enfermedad, que no se vea sólo el dinero y si es rentable o no. Detrás de cada enfermedad hay una familia y una-un guerrer@ que se enfrenta en su día a día a ella”.

No tenemos palabras para agradecer a Dani todo lo que está haciendo por nuestra hija. Es muy grande, tiene un corazón de oro”, finalizó emocionada la madre.