Tui presenta un calendario solidario con el objetivo de fomentar la investigación del síndrome de deleción 1p36
CEDIDA // Imagen de la presentación del calendario solidario en Tui.

Este mediodía se presentó en el Concelllo de Tui el calendario solidario “Sonrisas que contagian” de la Asociación Síndrome de Deleción 1p36.

En el acto estuvieron presentes Enrique Cabaleiro, alcalde de Tui, Eva Martínez, presidenta de la asociación y madre de Marta, una niña tudense afectada por esta enfermedad rara, Aurora Güeto, madre de Noa, una niña de Noia afectada también por este síndrome, y Diego Piña, del Club Kayak Tudense.

Se trata de una iniciativa de la Asociación Síndrome de Deleción 1p36 con la que se busca recaudar fondos para apoyar la investigación de esta enfermedad, avanzando en la busca de posibles tratamientos, alternativas médicas y mejoras en la vida de las personas afectadas.

El Síndrome Deleción 1p36, que altera el desarrollo personal y físico de los niños y niñas, se trata de un trastorno genético producido por la pérdida de un fragmento del ADN en el cromosoma 1. Es uno de los síndromes de deleción cromosómica más comunes, afectando a una cifra entre 5.000 y 100.000 personas.

El calendario solidario, que tiene un coste de 5 euros y una tirada de 5.000 ejemplares, contó con la participación de diferentes personalidades del mundo de la música, de la cultura, del deporte, etc. En el caso de Tui, participa el Club Kayak Tudense. Los palistas del club tudense son la imagen del mes de julio junto con Marta, niña tudense afectada por esta enfermedad. También colaboraron, entre otros, David Bisbal, Ángel Nieto o Alejandro Valverde.

La tudense presidenta de la asociación, Eva Martínez, destacó el duro trabajo hecho por los padres y madres que busca que se cree un protocolo de actuación en los centros de salud cuando una familia con un hijo con te eres síndrome acude a un médico en busca de diagnóstico.

El almanaque puede comprarse en Tui en las librerías Valverde, Iris, Espacio Lector Nobel y Espacio Juvenil Chirlomirlo. Además, puede comprara también a través de la web de la asociación (www.delecion1p36.es) donde también está publicado el listado de tiendas donde comprarlo en O Baixo Miño.

Más datos

La Asociación Española Síndrome de Deleción 1p36, creada el 26 de octubre de 2015 por cinco familias y que ahora cuenta ya con 25, tiene por objetivo fomentar la investigación, apoyar las familias afectadas y proporcionar ayuda a sus necesidades al tiempo que se fomenta la divulgación de esta enfermedad.

El síndrome afecta de forma diferente pero se caracteriza tirando por lo bajo tono muscular (hipotonía congénita), los problemas de crecimiento y alimentación, el retraso en el desarrollo personal. También afecta al aspecto físico con ojos hundidos, nariz plana y punta nasal ancha, asimetría de los oídos oi una cabeza más pequeña del habitual. Otros pacientes pueden tener discapacidad intelectual y malformaciones congénitas. La enfermedad fue descrita por primera vez en 1997.

Calendario Solidario 2017

  • Enero – Juan con el cantante David Bisbal
  • Febrero – Lucía con el ciclista murciano Alejandro Valverde.
  • Marzo – Lier con el Athletic Club.
  • Abril – Xavier con los olímpicos César Sempere y Matías Tudela.
  • Mayo – Lucas con Gabi y Koke del Atlético de Madrid.
  • Junio – Sonia con la modelo Raquel Revuelta.
  • Julio – Marta con los palistas do Club Kayak Tudense.
  • Agosto – Zaida con el piloto de Moto3 Juanfran Guevara
  • Septiembre – Andrea con el presentador de televisión Ramón García.
  • Octubre – Yamira con el presentador Carlos Lozano.
  • Noviembre – Stella del Carmen con el piloto Ángel Nieto.
  • Diciembre – Marcos con el chef Álex Alcántara.